"Nell'ottobre 2017 la mia vita è stata sconvolta. Dopo anni di sintomi strani e di risultati delle analisi normali, la mia salute è crollata improvvisamente. Ricordo le punture di zecca durante l'infanzia, poi una nuova puntura nell'estate 2016, segnata da un eritema migrante (EM). È stato questo contagio a cambiare tutto. Nell'ottobre 2017 una crisi mi ha costretta a letto, con sintomi insopportabili, tra cui una perdita di equilibrio che ha richiesto due anni di riabilitazione. Da allora soffro ogni giorno di disturbi neurologici, problemi di vista e vertigini (PPPD, VSS), stanchezza cronica, disturbi cognitivi come confusione mentale e difficoltà di concentrazione. Soffro anche di emicranie oftalmiche, disturbi dell'umore (ansia grave, depressione, irritabilità), dolori articolari e muscolari, nausea, sudorazioni notturne e insonnia.

Dopo questa crisi devastante, il mio corpo non è mai tornato alla normalità. Sono stata messa in congedo per malattia, poi ho dovuto ricorrere all'assistenza sociale. Per anni ho vagato senza diagnosi, consultando un medico dopo l'altro alla ricerca di risposte, finché un neurologo ha posto una diagnosi di Lyme basata sui miei sintomi, nonostante un test sierologico negativo. Questa diagnosi, tuttavia, non è stata riconosciuta dagli altri medici. Il sistema sanitario mi ha lasciata nell'incertezza, compromettendo la mia salute mentale e gettandomi in uno sconforto tale che la morte mi è sembrata, in più occasioni, l'unica via d'uscita.

Alla ricerca di nuove risposte, ho consultato uno specialista in Germania, dove alcuni test hanno confermato la presenza della malattia di Lyme e di coinfezioni. Nel gennaio 2024 è iniziato un trattamento intensivo che combina antibiotici e integratori, con alcuni miglioramenti sierologici. Ad oggi, tuttavia, mi sento ancora malata come prima.

Sogno il riconoscimento della malattia di Lyme cronica e delle sue coinfezioni in Svizzera, così come l'accesso a trattamenti adeguati. Ma soprattutto voglio ritrovare una vita normale, libera da queste sofferenze."

"Da quando ho memoria ho sempre avuto dolori, anche da bambina. Ma i miei problemi di salute si sono manifestati con forza a partire dai 15 anni. Dolori addominali molto forti, ero molto stanca, ero angosciata, dormivo male. Sono comparsi dolori lombari e tensioni nella parte superiore del corpo. Avevo cistiti ricorrenti. Con gli anni sono arrivati altri sintomi: dolori toracici, dolori sotto la pianta dei piedi e alle ginocchia, mal di testa, formicolii alle mani, acufeni, mascella e collo rigidi, vertigini, palpitazioni, dissociazione, nebbia mentale, disturbi della concentrazione, dimenticanze sempre più frequenti. Poco a poco non sono più stata in grado di svolgere il mio lavoro: sentivo che il mio cervello si inceppava su attività che conoscevo a memoria.

I medici mi dicevano che ero troppo sensibile e troppo stressata. Ho passato anni ad andare da psicologi e psichiatri e a provare ogni tipo di terapia. Senza successo.

Sono stata curata prima da un medico svizzero che mi ha diagnosticato la malattia di Lyme basandosi sui miei sintomi. Il mio test ELISA in Svizzera era negativo. Ho iniziato un trattamento con lui, con alcuni miglioramenti. Ho poi deciso di fare dei test all'estero (Belgio/USA). Sono risultata positiva alla borreliosi ricorrente (B. hermsii, B. parkeri, B. turicatae), che in Svizzera non viene nemmeno testata, ma anche a Bartonella e Babesia presso Tlab negli USA, grazie ai consigli di coloro che hanno poi fondato l'associazione Lyme Svizzera. Grazie a una dottoressa belga ho ricevuto un trattamento antibiotico adatto alle mie diverse infezioni. Dopo alcuni mesi, molti sintomi sono scomparsi o si sono notevolmente ridotti. Sto ancora proseguendo il trattamento. Spero che un giorno il sistema sanitario capisca che è fondamentale ascoltare questi pazienti e smettere di diagnosticare loro disturbi psichiatrici solo perché le cause dei loro mali sono difficili da trovare. La Svizzera è chiaramente in ritardo per quanto riguarda la malattia di Lyme ed è urgente che reagisca."

"Avevo 13 anni quando, in vacanza con la mia famiglia, mi sono svegliato una mattina con la mascella bloccata, come se avessi stretto i denti durante la notte. Da quel giorno sono comparsi dolori muscolari al mattino, che si sono diffusi progressivamente in tutto il corpo, diventando invalidanti a 17 anni.  Per anni ho consultato numerosi medici senza successo. I miei esami medici non rivelavano nulla di anomalo. A 18 anni uno specialista ha finalmente diagnosticato una malattia di Lyme (borreliosi). Tuttavia, due settimane di doxiciclina si sono rivelate inefficaci e hanno peggiorato la situazione. Ho provato numerosi protocolli naturali, alternativi e olistici, passando per la medicina cinese, gli estratti vegetali (protocollo di Buhner) e i digiuni prolungati, senza successo.

Grazie a uno stile di vita più sano ho potuto fare alcuni progressi. Ho seguito diete di eliminazione, in particolare una dieta senza FODMAP, eliminando completamente zuccheri raffinati, glutine, soia, alcol e altro, per tre anni senza veri strappi. Parallelamente ho smesso di fumare e ho ripreso a fare sport, in particolare esercizi di resistenza, il che mi ha permesso di liberarmi progressivamente dei dolori fisici. Questi miglioramenti, tuttavia, non erano sufficienti e sono rimasto fermo per molti anni. Essere così restrittivo in ogni aspetto della mia quotidianità era molto faticoso. Vedevo i miei amici godersi la vita, mentre io passavo la maggior parte del tempo sdraiato, a lottare contro i dolori e la stanchezza.

Oggi, a 25 anni, la mia salute migliora grazie ai farmaci. Ho ripreso gli studi, anche se sono funzionale solo al 60%. Mi è stata appena diagnosticata una babesiosi tramite analisi FISH effettuate negli Stati Uniti grazie ai consigli dell'associazione Lyme Svizzera. Questa infezione trasmessa dalle zecche, non diagnosticata durante tutti questi anni, è sicuramente la causa dei miei sintomi residui. Oggi inizio con ottimismo un nuovo trattamento per questa infezione."

"La presa in carico della malattia di Lyme è estremamente carente e oggetto di una grande controversia in Svizzera, e io ne sono la prova vivente. Dopo una puntura di zecca (con EM), mi sono ammalato gravemente 6 mesi dopo il trattamento ufficiale di 2 settimane di antibiotici. Tutti i miei sintomi erano di estrema violenza, e nessun medico mi ha ascoltato perché la mia sierologia per Lyme era "parzialmente positiva". Per anni ho sofferto di gravi disturbi cognitivi, disturbi permanenti della vista, dolori addominali, vertigini, stanchezza estrema, debolezza generale, ecc., al punto da arrivare a pensare al suicidio.  Rari medici in Svizzera hanno accettato di credermi e hanno provato a prescrivermi trattamenti antibiotici per diverse settimane. Ho avuto un miglioramento, ma non la guarigione, e la causa era molto semplice: era essenziale diagnosticare e trattare TUTTE le infezioni presenti con i test giusti e le giuste combinazioni di antibiotici, e risolvere anche tutti gli altri problemi sottostanti come i disturbi intestinali, la disintossicazione, le carenze vitaminiche, ecc. Alla fine ho inviato il mio sangue all'estero per farlo analizzare (REDLabs, TLab, IGeneX) e ho scoperto che in realtà ero infettato da diversi patogeni, principalmente Bartonella e Babesia. Solo il test FISH di Tlab è riuscito a rilevare la mia infezione da Babesia. Va detto che tutti i miei test in Svizzera erano negativi. Attualmente sto sempre meglio grazie al trattamento antibiotico e antiparassitario a lungo termine che mi è stato prescritto da un medico all'estero, membro dell'ILADS. Fa parte dei rari medici che accettano di utilizzare protocolli adeguati, che corrispondono a quanto utilizzato nelle più recenti pubblicazioni scientifiche."

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"Una quindicina di anni fa sono stata punta, ma all'epoca non ero consapevole che le punture di insetti potessero provocare la malattia di Lyme. I sintomi si sono manifestati a poco a poco, prima sotto forma di raffreddore, poi di una grande stanchezza che non passava più, poi di dolori cronici. Ho quindi avuto un burnout, non solo a causa dei sintomi ma anche per il mobbing di cui sono stata vittima sul lavoro, che ha indebolito il mio sistema immunitario.

Dieci anni fa ho cominciato ad avere difficoltà motorie, ma anche cognitive. In mancanza di meglio, è stata posta una prima diagnosi di fibromialgia. Per diversi anni sono stata seguita da vari specialisti per cercare di trovare soluzioni. Ho provato ad assumere diversi farmaci, come antiepilettici, antidepressivi e antidolorifici, per alleviare i miei sintomi, senza successo.

Alla fine del 2023 sono stata punta di nuovo e, dopo aver rimosso una zecca, il mio medico ha fatto un test che è risultato positivo, ed è arrivata la diagnosi. Gli antibiotici hanno attenuato i dolori e finalmente sono riuscita a dormire. Purtroppo non è durato a lungo. Per capire meglio questa nuova diagnosi, mi sono unita a diversi gruppi sulla malattia di Lyme sui social network e ho trovato testimonianze toccanti e molte informazioni utili, tra cui il nome di un medico specialista che attualmente mi segue.

Le mie condizioni migliorano a poco a poco, ma ora sono consapevole che questa malattia mi accompagnerà per tutta la vita e che i trattamenti sono impegnativi e costosi. Ciò che mi auguro per il futuro è il riconoscimento di questa malattia come invalidante, l'accesso a un accompagnamento adeguato e la speranza di poter vivere e non sopravvivere. Mi auguro che i medici vengano formati sistematicamente e che venga creata un'unità che si concentri sull'evoluzione delle coinfezioni e sull'impatto epidemico sulla popolazione."