HHS Lyme-Krankheits-Roundtable (USA): Das Zeitalter der medizinischen Verleugnung ist vorbei

Veranstaltungsübersicht

Die Lyme-Disease-Roundtable des HHS (U.S. Department of Health and Human Services, etwa vergleichbar mit dem Schweizer Bundesamt für Gesundheit) markierte einen bedeutenden Wendepunkt in der wissenschaftlichen und institutionellen Anerkennung der chronischen Lyme-Borreliose. Patienten, Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger und hochrangige Vertreter des HHS und NIH (National Institutes of Health, vergleichbar mit schweizerischen biomedizinischen Forschungsinstituten) kamen in zwei Panels zusammen und bestätigten gemeinsam, dass die chronische Lyme-Borreliose über Jahrzehnte hinweg systematisch übersehen oder unzureichend behandelt worden war. Dieser breite Konsens, vertreten durch Experten aus verschiedenen Disziplinen, signalisiert einen entscheidenden Wandel: weg von Verleugnung, hin zu Anerkennung, wissenschaftlicher Strenge und konkreten Maßnahmen. Die Roundtable-Veranstaltung bestand aus zwei aufeinanderfolgenden Panels, die sowohl die Patientenerfahrungen als auch innovative Lösungsansätze beleuchteten und einen umfassenden Überblick über Herausforderungen und aufkommende Lösungen boten.

Die Anerkennung der chronischen Lyme-Borreliose als ernsthafte, multisystemische Erkrankung eröffnete den Rahmen für Diskussionen von persönlichen Patientenberichten bis hin zu hochmodernen wissenschaftlichen Ansätzen und verdeutlichte sowohl die enorme menschliche Belastung als auch die Möglichkeiten für transformative Fortschritte.

Erstes Panel: Patienten, Praktiker und Partnerschaften

Das erste Panel versammelte Patienten, Patientenorganisationen, Kliniker und Mitglieder des US-Kongresses, um zahlreiche Fälle von verzögerter oder falscher Diagnose, medizinischer Vernachlässigung und langfristiger Behinderung im Zusammenhang mit chronischer Lyme-Borreliose zu schildern. Die Redner betonten jahrzehntelange institutionelle Widerstände gegen die Anerkennung der Schwere der Erkrankung und hoben die Dringlichkeit hervor, Diagnostik, Versicherungsleistungen und Öffentlichkeitsarbeit zu verbessern.

Wichtige Teilnehmer:

• Abgeordnete Chris Smith und Morgan Griffith: Rückblick auf jahrzehntelange gesetzgeberische Bemühungen zur Anerkennung und Finanzierung der Lyme-Forschung.

• Dr. Ben Nemser (Steven & Alexandra Cohen Foundation): bedeutende Investitionen in die Forschung mit patientenzentriertem Ansatz.

• Rachel Markey, Physician Assistant: klinische Erfahrungen in der Behandlung benachteiligter Lyme-Patienten.

• Dovie Honig, Gründer von Life for Lyme: persönliche Erkrankungserfahrung und Advocacy.

• Dr. Steven Phillips, Kliniker und Forscher: Erfahrung mit über 25.000 Patienten, Plädoyer für die Anerkennung persistenter Infektionen.

• Samuel Sofie und Olivia Goodreau: junge Patientenvertreter, die über lange Diagnosewege und eingeschränkten Zugang zu Therapien berichteten.

• Dr. Linden Hu (Tufts University): neue, unvoreingenommene wissenschaftliche Ansätze und Strategien zur Wiederverwendung von Medikamenten.

• Dr. Mehmet Oz: Klarstellung der Medicare-Politik zur Deckung chronischer Lyme-Borreliose.

Zweites Panel: Innovatoren

Das zweite Panel konzentrierte sich auf wissenschaftliche und technologische Lösungen, darunter fortschrittliche Diagnostik, Immunmodulation, Datenintegration sowie den Einsatz von Künstlicher Intelligenz (KI) und maschinellem Lernen für komplexe chronische, infektiöse Erkrankungen, einschließlich Lyme-Borreliose.

Wichtige Teilnehmer:

• Dr. Robert Bransfield: neuropsychiatrische Folgen der Lyme-Borreliose.

• Dr. Bruce Patterson: Parallelen zwischen chronischer Lyme und Long COVID.

• Dr. Michal Tal (MIT): ingenieurwissenschaftlich basierte Lösungen und fortschrittliche Messtechnologien.

• Drs. Alicia Jackson, Jay Bhattacharya, Stephanie Haridopolos, Kristen Honey (HHS & NIH): neue Bundesinitiativen und Forschungsprioritäten.

• Dr. Anita Goel: Einsatz einer technologiegestützten Infrastruktur zur Erfassung hochauflösender Echtzeit-Gesundheitsdaten zur Beschleunigung von Diagnostik und Therapieentwicklung.

Zentrale Erkenntnisse

• Ende der institutionellen Verleugnung: Chronische Lyme-Borreliose wird nun offiziell als ernsthafte Erkrankung anerkannt.

• Defizite in der Diagnostik: Antikörper-basierte Tests erkennen persistierende Infektionen häufig nicht zuverlässig.

• Komplexität der Erkrankung: Multisystemische Erkrankung, oft begleitet von Co-Infektionen, die Autoimmun- oder neurologische Erkrankungen imitieren oder auslösen können.

• Dringender Innovationsbedarf: Direktnachweis-Diagnostik, KI-gestützte Datenanalyse und Therapien, die sowohl Erreger als auch chronische Entzündungen adressieren.

• Patientenzentrierter Ansatz: Patientenerfahrungen sind zentral für Forschung, Politik und Entwicklung von Versorgungsmodellen.

• Politik und Finanzierung: Fortführung des LymeX-Programms, Einrichtung von Centers of Excellence und Klarstellung der Medicare-Deckung für chronische Lyme-Borreliose.