Erfahrungsberichte

"Im Oktober 2017 veränderte sich mein Leben radikal. Nach Jahren seltsamer Symptome und unauffälliger Testergebnisse brach meine Gesundheit plötzlich zusammen. Ich erinnere mich an Zeckenstiche in meiner Kindheit und an einen weiteren im Sommer 2016 mit Wanderröte (EM). Diese Infektion veränderte alles. Im Oktober 2017 legte mich eine Krise mit unerträglichen Symptomen lahm, darunter Gleichgewichtsstörungen, die zwei Jahre Reha erforderten. Seitdem leide ich täglich an neurologischen Störungen, Sehproblemen und Schwindel (PPPD, VSS), chronischer Müdigkeit, kognitiven Beeinträchtigungen wie Verwirrung und Konzentrationsproblemen. Dazu kommen Migräne, Stimmungsschwankungen (schwere Angst, Depression, Reizbarkeit), Gelenk- und Muskelschmerzen, Übelkeit, Nachtschweiß und Schlaflosigkeit.

Mein Körper erholte sich nie von dieser Krise. Ich wurde krankgeschrieben und musste Sozialhilfe beantragen. Jahrelang suchte ich vergeblich nach einer Diagnose, bis ein Neurologe anhand der Symptome Lyme diagnostizierte – trotz negativem Serologie Test. Diese Diagnose wurde jedoch von anderen Ärzten nicht anerkannt. Das Gesundheitssystem ließ mich im Unklaren, was meine psychische Gesundheit schwer belastete. Mehrfach erschien mir der Tod als einziger Ausweg.

Auf der Suche nach weiteren Antworten ging ich zu einem Spezialisten in Deutschland. Dort bestätigten Tests Borreliose und Koinfektionen. Eine intensive Behandlung mit Antibiotika und Nahrungsergänzungsmitteln begann im Januar 2024 und brachte einige serologische Verbesserungen. Doch ich fühle mich immer noch genauso krank.

Ich wünsche mir die Anerkennung der chronischen Lyme-Borreliose und ihrer Koinfektionen in der Schweiz sowie Zugang zu geeigneten Behandlungen. Vor allem aber möchte ich ein normales Leben zurück haben, frei von diesem Leid."

"Solange ich mich erinnern kann, hatte ich Schmerzen – schon als Kind. Doch meine gesundheitlichen Probleme verschärften sich ab meinem 15. Lebensjahr: starke Bauchschmerzen, extreme Müdigkeit, Angstzustände, Schlafstörungen. Es kamen Rückenschmerzen und Verspannungen im Oberkörper hinzu. Ich hatte wiederkehrende Blasenentzündungen. Im Laufe der Jahre traten weitere Symptome auf: Brustschmerzen, Schmerzen in den Fußsohlen, Knien, Kopfschmerzen, Kribbeln in den Händen, Tinnitus, steifer Kiefer und Nacken, Schwindel, Herzrasen, Dissoziation, geistiger Nebel, Konzentrationsprobleme, zunehmende Vergesslichkeit. Allmählich konnte ich nicht mehr arbeiten – mein Gehirn funktionierte nicht mehr richtig, selbst bei vertrauten Aufgaben.

Die Ärzte meinten, ich sei zu sensibel, zu gestresst. Ich verbrachte Jahre bei Psychologen und mit verschiedensten Therapien – ohne Erfolg. Jahrelang war ich in psychologischer Behandlung und versuchte die verschiedensten Therapien aus.

Ein Schweizer Arzt diagnostizierte schließlich Lyme aufgrund meiner Symptome. Der ELISA-Test in der Schweiz war negativ. Ich begann eine Behandlung bei diesem Arzt mit einigen Verbesserungen. Dann ließ ich Tests im Ausland (Belgien/USA) machen. Dort war ich positiv auf rezidivierende Borrelien (B. hermsii, B. parkeri, B. turicatae), die in der Schweiz gar nicht getestet werden, sowie auf Bartonella und Babesia (Tlab, USA), dank der Hilfe der späteren Gründer der Lyme Suisse. Eine belgische Ärztin verschrieb mir eine antibiotische Behandlung, angepasst an meine Infektionen. Nach einigen Monaten verschwanden viele Symptome oder verbesserten sich deutlich. Ich setze die Behandlung fort.

Ich hoffe, dass das Gesundheitssystem eines Tages versteht, wie wichtig es ist, diesen Patienten zuzuhören und ihnen nicht einfach psychiatrische Diagnosen zu geben, nur weil die Ursachen ihrer Beschwerden schwer zu finden sind. Die Schweiz hinkt bei Lyme deutlich hinterher – es ist dringend Zeit zu handeln."

"Ich war 13 Jahre alt, als ich im Familienurlaub eines Morgens mit blockiertem Kiefer aufwachte – als hätte ich im Schlaf die Zähne zusammengebissen. Ab diesem Tag traten morgendliche Muskelschmerzen auf, die sich allmählich im ganzen Körper ausbreiteten und mit 17 Jahren lähmend wurden. Jahrelang konsultierte ich viele Ärzte – ohne Erfolg. Meine Tests zeigten keine Auffälligkeiten. Mit 18 diagnostizierte ein Spezialist schließlich Lyme-Borreliose. Zwei Wochen Doxycyclin blieben jedoch wirkungslos und verschlimmerten meinen Zustand. Ich versuchte viele natürliche und alternative Methoden: chinesische Medizin, Pflanzenextrakte (Buhner-Protokoll), lange Fastenperioden – ohne Erfolg.

Durch einen gesünderen Lebensstil konnte ich einige Fortschritte machen: Eliminationsdiäten (z. B. FODMAP-frei), kompletter Verzicht auf Zucker, Gluten, Soja, Alkohol, drei Jahre lang ohne Ausnahmen. Ich hörte mit dem Rauchen auf und begann wieder Sport zu treiben, vor allem Ausdauertraining, was mir half, die Schmerzen allmählich zu überwinden. Doch das reichte nicht – ich stagnierte jahrelang. So streng in jedem Lebensbereich zu sein, war extrem belastend. Ich sah meine Freunde ihr Leben genießen, während ich die meiste Zeit flachlag, kämpfend gegen Schmerzen und Müdigkeit.

Heute, mit 25, verbessert sich mein Gesundheitszustand dank Medikamenten. Ich habe mein Studium wieder aufgenommen, obwohl ich nur zu 60 % funktionstüchtig bin. Kürzlich wurde bei mir eine Babesiose diagnostiziert – durch einen FISH-Test in den USA, dank der Hinweise der Gründer von Lyme Suisse. Diese von Zecken übertragene, all die Jahre unentdeckte Infektion ist wahrscheinlich die Ursache meiner restlichen Symptome. Ich beginne nun optimistisch eine neue Behandlung."

"Die Versorgung bei Lyme ist extrem schlecht und stark umstritten in der Schweiz – ich bin der lebende Beweis dafür. Nach einem Zeckenstich mit Wanderröte wurde ich sechs Monate nach der offiziellen zweiwöchigen Antibiotikabehandlung schwer krank. Die Symptome waren extrem heftig, doch kein Arzt hörte mir zu, weil meine Serologie nur „teilweise positiv“ war. Ich litt jahrelang unter schweren kognitiven Störungen, dauerhaften Sehstörungen, Bauchschmerzen, Schwindel, extremer Müdigkeit, allgemeiner Schwäche – bis ich schließlich an Selbstmord dachte.

Nur wenige Ärzte in der Schweiz glaubten mir und wagten es, mir über mehrere Wochen Antibiotika zu geben. Ich spürte eine Besserung, aber keine Heilung. Die Ursache war einfach: Es war entscheidend, ALLE vorhandenen Infektionen richtig zu diagnostizieren und zu behandeln – mit den richtigen Tests und Antibiotikakombinationen – und auch alle anderen zugrunde liegenden Probleme zu lösen: Darmstörungen, Entgiftung, Vitaminmängel usw. Ich ließ mein Blut schließlich im Ausland testen (REDLabs, TLab, IGeneX) und entdeckte, dass ich mit mehreren Erregern infiziert war, hauptsächlich Bartonella und Babesia. Nur der FISH-Test von Tlab konnte meine Babesia-Infektion nachweisen. Alle Tests in der Schweiz waren negativ.

Derzeit geht es mir dank einer langfristigen Antibiotika- und antiparasitären Behandlung, die mir ein ILADS-Arzt im Ausland verschrieben hat, zunehmend besser. Er ist einer der wenigen Ärzte, die bereit sind, geeignete Protokolle anzuwenden, wie sie in den neuesten wissenschaftlichen Veröffentlichungen beschrieben sind."

"Vor etwa fünfzehn Jahren wurde ich gestochen, aber damals war ich mir der Gefahr eines Insektenstichs, der Borreliose auslösen kann, nicht bewusst. Die Symptome entwickelten sich schleichend: zuerst wie eine Erkältung, dann eine anhaltende starke Müdigkeit und schließlich chronische Schmerzen. Ich erlitt ein Burnout, nicht nur wegen der Symptome, sondern auch wegen Mobbing am Arbeitsplatz, das mein Immunsystem schwächte.

Vor zehn Jahren begannen motorische und kognitive Schwierigkeiten. Mangels besserer Erklärung wurde zunächst Fibromyalgie diagnostiziert. Mehrere Jahre lang wurde ich von verschiedenen Spezialisten behandelt, um Lösungen zu finden. Ich nahm Medikamente wie Antiepileptika, Antidepressiva und Schmerzmittel – ohne Erfolg.

Ende 2023 wurde ich erneut gestochen. Nachdem ich eine Zecke entfernt hatte, machte mein Arzt einen Test, der positiv war – die Diagnose war klar. Die Antibiotika linderten die Schmerzen und ich konnte endlich schlafen. Leider hielt das nicht lange an. Um die Diagnose besser zu verstehen, trat ich verschiedenen Lyme-Gruppen in den sozialen Medien bei. Dort fand ich berührende Zeugnisse und nützliche Informationen, darunter den Namen eines spezialisierten Arztes, der mich jetzt betreut.

Mein Zustand bessert sich langsam, aber ich bin mir bewusst, dass mich diese Krankheit mein ganzes Leben lang begleiten wird – mit aufwändigen und teuren Behandlungen. Ich wünsche mir, dass diese Krankheit als Behinderung anerkannt wird, dass Betroffene angemessen begleitet werden und dass die Hoffnung besteht, leben zu können, statt nur zu überleben. Ich wünsche mir, dass Ärzte systematisch geschult werden und eine spezialisierte Einheit geschaffen wird, um sich auf die Entwicklung von Koinfektionen und die epidemischen Auswirkungen auf die Bevölkerung zu konzentrieren."