Erfahrungsberichte

Im Oktober 2017 änderte sich mein Leben dramatisch. Nach Jahren mit seltsamen Symptomen und normalen Testergebnissen brach mein Gesundheitszustand plötzlich zusammen. Ich erinnere mich an Zeckenbisse in meiner Kindheit und dann an einen weiteren Biss im Sommer 2016, der durch ein Erythema migrans (EM) gekennzeichnet war. Diese Kontamination war es, die alles veränderte. Im Oktober 2017 war ich aufgrund einer Krise bettlägerig und litt unter unerträglichen Symptomen, darunter einem Gleichgewichtsverlust, der eine zweijährige Rehabilitation erforderte. Seitdem leide ich täglich an neurologischen Störungen, Sehstörungen und Schwindel (PPPD, VSS), chronischer Müdigkeit, kognitiven Störungen wie geistiger Verwirrung und Konzentrationsschwierigkeiten. Außerdem leide ich unter Augenmigräne, Stimmungsstörungen (starke Angstzustände, Depressionen, Reizbarkeit), Gelenk- und Muskelschmerzen, Übelkeit, nächtlichen Schweißausbrüchen und Schlaflosigkeit.

Nach dieser verheerenden Krise hat sich mein Körper nie wieder normalisiert. Ich wurde krankgeschrieben und erhielt dann Sozialhilfe. Jahrelang hatte ich keine Diagnose und konsultierte auf der Suche nach Antworten einen Arzt nach dem anderen, bis ein Neurologe trotz eines negativen serologischen Tests aufgrund meiner Symptome eine Lyme-Diagnose stellte. Diese Diagnose wurde jedoch von anderen Ärzten nicht anerkannt. Das Gesundheitssystem ließ mich in der Schwebe, beeinträchtigte meine psychische Gesundheit und stürzte mich in eine solche Notlage, dass mir der Tod oft als einziger Ausweg erschien.

Auf der Suche nach weiteren Antworten konsultierte ich einen Spezialisten in Deutschland, wo Tests das Vorhandensein von Lyme-Borreliose und Koinfektionen bestätigten. Im Januar 2024 begann eine Intensivbehandlung mit einer Kombination aus Antibiotika und Nahrungsergänzungsmitteln, die einige serologische Verbesserungen mit sich brachte. Allerdings fühle ich mich bis heute krank.

Ich träume von einer Anerkennung der chronischen Lyme-Borreliose und ihrer Begleitinfektionen in der Schweiz sowie von einem Zugang zu entsprechenden Behandlungen. Aber vor allem möchte ich zu einem normalen Leben zurückkehren, frei von diesem Leiden.“

„Solange ich zurückdenken kann, hatte ich immer Schmerzen, schon als Kind. Aber mit 15 Jahren verschlimmerten sich meine gesundheitlichen Probleme. Ich hatte sehr starke Bauchschmerzen, war sehr müde, ängstlich und schlief schlecht. Es traten Schmerzen im unteren Rücken und Verspannungen im Oberkörper auf. Ich hatte wiederholt Blasenentzündungen. Im Laufe der Jahre kamen weitere Symptome hinzu: Brustschmerzen, Schmerzen unter den Fußsohlen, Knien, Kopfschmerzen, Kribbeln in den Händen, Tinnitus, steifer Kiefer und Nacken, Schwindel, Herzklopfen, Dissoziation, geistige Verwirrung, Konzentrationsprobleme und immer häufiger Vergesslichkeit. Nach und nach war ich nicht mehr in der Lage, meine Arbeit zu erledigen; ich hatte das Gefühl, mein Gehirn geriet bei Tätigkeiten, die ich auswendig kannte, ins Schleudern.

Die Ärzte sagten mir, ich sei zu empfindlich und zu gestresst. Ich war jahrelang bei Psychiatern und habe alle möglichen Therapien ausprobiert. Ohne Erfolg.

Meine erste Behandlung erhielt ich von einem Schweizer Arzt, der aufgrund meiner Symptome Borreliose diagnostizierte. Mein ELISA-Test in der Schweiz war negativ. Ich begann die Behandlung mit Letzterem und konnte einige Verbesserungen feststellen. Ich habe mich dann dazu entschlossen, einige Tests im Ausland (Belgien/USA) zu machen. Bei mir wurde eine wiederkehrende Borreliose (B. hermsii, B. parkeri, B. turicatae) festgestellt, wobei auf letztere in der Schweiz nicht einmal getestet wird. Dank der Beratung derjenigen, die inzwischen den Verein Lyme Switzerland gegründet haben, wurde bei Tlab in den USA auch auf Bartonella und Babesia getestet. Dank eines belgischen Arztes erhielt ich eine auf meine verschiedenen Infektionen abgestimmte Antibiotikabehandlung. Nach einigen Monaten verschwanden viele Symptome oder nahmen deutlich ab. Ich setze meine Behandlung weiterhin fort. Ich hoffe, dass das Gesundheitssystem eines Tages begreift, wie wichtig es ist, diesen Patienten zuzuhören und ihnen nicht länger psychiatrische Störungen zu diagnostizieren, nur weil die Ursachen ihrer Erkrankungen schwer zu finden sind. Die Schweiz hinkt im Kampf gegen Borreliose deutlich hinterher; es ist dringend notwendig, dass sie reagiert.“

Ich war 13 Jahre alt, als ich im Urlaub mit meiner Familie eines Morgens mit einem Kieferverkrampfung aufwachte, als hätte ich in der Nacht die Zähne zusammengebissen. Von diesem Tag an traten morgendliche Muskelschmerzen auf, die sich allmählich in meinem ganzen Körper ausbreiteten und mich mit 17 Jahren völlig außer Gefecht setzten. Jahrelang konsultierte ich zahlreiche Ärzte, ohne Erfolg. Meine medizinischen Tests ergaben nichts Auffälliges. Mit 18 diagnostizierte ein Facharzt schließlich Borreliose. Zwei Wochen Doxycyclin erwiesen sich jedoch als wirkungslos und verschlimmerten meinen Zustand nur noch. Ich probierte zahlreiche natürliche, alternative und ganzheitliche Behandlungsmethoden aus, darunter chinesische Medizin, Kräuterextrakte (Bühner-Protokoll) und längeres Fasten – jedoch ohne Erfolg.

Dank eines besseren Lebensstils konnte ich einige Fortschritte machen. Ich habe drei Jahre lang Eliminationsdiäten befolgt, darunter eine FODMAP-freie Diät, bei der ich raffinierten Zucker, Gluten, Soja, Alkohol und mehr vollständig weggelassen habe, ohne wirklich davon abzuweichen. Gleichzeitig hörte ich mit dem Rauchen auf und begann wieder mit sportlicher Betätigung, vor allem mit Ausdauerübungen, wodurch ich meine körperlichen Schmerzen allmählich loswurde. Diese Verbesserungen reichten jedoch nicht aus und ich stagnierte viele Jahre lang. Es war eine große Herausforderung, in jedem Aspekt meines täglichen Lebens so eingeschränkt zu sein. Ich sah, wie meine Freunde ihr Leben genossen, während ich die meiste Zeit dalag und mit Schmerzen und Müdigkeit kämpfte.

Heute, mit 25, verbessert sich mein Gesundheitszustand dank der Medikamente. Ich habe mein Studium wieder aufgenommen, bin jedoch nur noch zu 60 % leistungsfähig. Dank der Beratung der Swiss Lyme Association wurde bei mir gerade mittels FISH-Analysen in den USA Babesiose diagnostiziert. Diese durch Zecken übertragene Infektion, die all die Jahre lang nicht diagnostiziert wurde, ist sicherlich die Ursache meiner verbleibenden Symptome. Ich beginne heute voller Optimismus mit einer neuen Behandlung dieser Infektion.“

Die Behandlung der Lyme-Borreliose ist in der Schweiz äußerst schlecht und umstritten, und ich bin der lebende Beweis dafür. Nach einem Zeckenbiss (mit EM) erkrankte ich sechs Monate nach der offiziellen zweiwöchigen Antibiotika-Behandlung schwer. Meine Symptome waren alle extrem heftig, und kein Arzt hörte mir zu, da meine Lyme-Serologie „teilweise positiv“ war. Ich litt jahrelang unter schweren kognitiven Beeinträchtigungen, dauerhaften Sehstörungen, Bauchschmerzen, Schwindel, extremer Müdigkeit, allgemeiner Schwäche usw., bis ich schließlich an Selbstmord dachte. Einige Ärzte in der Schweiz glaubten mir und versuchten, mir über mehrere Wochen Antibiotika zu verabreichen. Ich erlebte eine Besserung, aber keine Heilung, und der Grund war ganz einfach: Es war wichtig, ALLE vorhandenen Infektionen mit den richtigen Tests und der richtigen Antibiotika-Kombination zu diagnostizieren und zu behandeln sowie alle anderen zugrunde liegenden Probleme wie Darmerkrankungen, Entgiftung, Vitaminmangel usw. zu beheben. Schließlich schickte ich mein Blut zur Untersuchung ins Ausland (REDLabs, TLab, IGeneX) und stellte fest, dass ich tatsächlich mit mehreren Krankheitserregern infiziert war, hauptsächlich Bartonella und Babesia. Nur der Tlab-FISH-Test konnte meine Babesia-Infektion nachweisen. Beachten Sie, dass alle meine Tests in der Schweiz negativ waren. Dank der langfristigen Antibiotika- und Antiparasitenbehandlung, die mir ein Arzt im Ausland, Mitglied der ILADS, verschrieben hat, geht es mir derzeit immer besser. Er ist einer der wenigen Ärzte, die sich bereit erklären, angemessene Protokolle anzuwenden, die den neuesten wissenschaftlichen Veröffentlichungen entsprechen.

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„Vor etwa fünfzehn Jahren wurde ich gebissen, aber damals wusste ich nicht, dass Insektenstiche Borreliose auslösen können. Die Symptome traten allmählich auf, zunächst in Form einer Erkältung, dann in Form einer starken, anhaltenden Müdigkeit und schließlich in Form chronischer Schmerzen. Ich erlitt ein Burnout, nicht nur wegen der Symptome, sondern auch wegen der Schikanen am Arbeitsplatz, die mein Immunsystem schwächten.

Vor zehn Jahren begannen bei mir motorische und kognitive Schwierigkeiten. Mangels einer besseren Diagnose wurde zunächst Fibromyalgie diagnostiziert. Mehrere Jahre lang wurde ich von verschiedenen Spezialisten begleitet, um Lösungen zu finden. Ich habe versucht, meine Symptome mit verschiedenen Medikamenten wie Antiepileptika, Antidepressiva und Schmerzmitteln zu lindern, jedoch ohne Erfolg.

Ende 2023 wurde ich erneut gebissen und nach dem Entfernen einer Zecke machte mein Arzt einen Test, der positiv ausfiel und die Diagnose stellte. Die Antibiotika linderten die Schmerzen und ich konnte endlich schlafen. Leider hielt dies nicht lange an. Um diese neue Diagnose besser zu verstehen, bin ich verschiedenen Lyme-Gruppen in den sozialen Medien beigetreten und habe dort berührende Erfahrungsberichte und viele nützliche Informationen gefunden, darunter auch den Namen eines Facharztes, der mich derzeit behandelt.

Mein Zustand bessert sich allmählich, aber mir ist mittlerweile bewusst, dass diese Krankheit mich mein ganzes Leben lang begleiten wird und dass die Behandlungen aufwendig und teuer sind. Für die Zukunft wünsche ich mir, dass diese Krankheit als Behinderung anerkannt wird, dass man Zugang zu angemessener Unterstützung erhält und dass man die Hoffnung hat, leben und nicht nur überleben zu können. Ich hoffe, dass Ärzte systematisch geschult werden und dass eine Einheit geschaffen wird, die sich mit der Entwicklung von Koinfektionen und den Auswirkungen der Epidemie auf die Bevölkerung befasst.“