Témoignages

"En octobre 2017, ma vie a basculé. Après des années de symptômes étranges et de résultats d'analyses normaux, ma santé s'est effondrée brutalement. Je me souviens des piqûres de tiques pendant mon enfance, puis d'une nouvelle piqûre à l'été 2016, marquée par un érythème migrant (EM). C’est cette contamination qui a tout changé. En octobre 2017, une crise m’a clouée au lit, avec des symptômes insupportables, dont une perte d’équilibre nécessitant deux ans de rééducation. Depuis, je souffre au quotidien de troubles neurologiques, de problèmes de vision et de vertiges (PPPD, VSS), de fatigue chronique, de troubles cognitifs tels que confusion mentale et difficultés de concentration. Je subis également des migraines ophtalmiques, des troubles de l’humeur (anxiété sévère, dépression, irritabilité), des douleurs articulaires et musculaires, des nausées, des sueurs nocturnes et des insomnies.

Après cette crise dévastatrice, mon corps n'est jamais revenu à la normale. J’ai été mise en arrêt maladie, puis au social. Pendant des années, j'ai erré sans diagnostic, consultant docteur après docteur en quête de réponses, jusqu’à ce qu'un neurologue pose un diagnostic de Lyme basé sur mes symptômes, malgré un test sérologique négatif. Cependant, ce diagnostic n’a pas été reconnu par les autres médecins. Le système de santé m'a laissée dans l'incertitude, affectant ma santé mentale et me plongeant dans une détresse telle que la mort m’a semblé, à plusieurs reprises, être le seul échappatoire.

En quête de nouvelles réponses, j’ai consulté un spécialiste en Allemagne, où des tests ont confirmé la présence de la maladie de Lyme et de co-infections. Un traitement intensif a commencé en janvier 2024, combinant antibiotiques et compléments, apportant quelques améliorations sérologiques. Cependant, je me sens, à ce jour, toujours aussi malade.

Je rêve de la reconnaissance de la maladie de Lyme chronique et de ses co-infections en Suisse, ainsi que de l'accès à des traitements adaptés. Mais surtout, je veux retrouver une vie normale, libre de ces souffrances."

"Depuis aussi longtemps que je me souvienne, j’ai toujours eu des douleurs, même en étant enfant. Mais mes problèmes de santé se sont fortement manifestés à partir de mes 15 ans. Des douleurs abdominales très fortes, j’étais très fatiguée, j’étais angoissée, je dormais mal. Des douleurs lombaires et des tensions au niveau du haut du corps sont apparues. J’avais des cystites à répétition. Avec les années d’autres symptômes sont arrivés : des douleurs thoraciques, douleurs sous la plante des pieds, des genoux, des maux de têtes, des fourmillements dans les mains, des acouphènes, les mâchoires et la nuque rigides, des vertiges, des palpitations, de la dissociation, du brouillard mental, des troubles de la concentration, oublis de plus en plus fréquents. Petit à petit, je n’ai plus été capable de faire mon travail, je sentais que mon cerveau patinait sur des activités que je connaissais par cœur.

Les médecins me disaient que j’étais trop sensible et trop stressée. J’ai passé des années à aller voir des psys et à essayer toutes sortes de thérapies. Sans succès.

J’ai d’abord été soignée par un médecin suisse qui m’a diagnostiqué Lyme en se basant sur mes symptômes. Mon test ELISA en Suisse était négatif. J’ai commencé un traitement avec ce dernier, avec quelques améliorations. J’ai ensuite décidé de faire des tests à l’étranger (Belgique/USA). J’ai été positive pour la borréliose récurrentes (B.hermsii, B.parkeri, B.turicatae), cette dernière n’étant même pas testée en Suisse, mais aussi à Bartonella et Babesia chez Tlab aux USA, grâce aux conseils de ceux qui ont désormais créé l’association Lyme Suisse. Grâce à une médecin belge, j’ai reçu un traitement antibiotique adapté à mes différentes infections. Après quelques mois, de nombreux symptômes ont disparu ou ont grandement diminué. Je poursuis encore mon traitement. J’espère qu’un jour, le système de santé comprendra qu’il est primordial d’écouter ces patients et d’arrêter de leur diagnostiquer des troubles psychiatriques uniquement parce que les causes de leurs maux sont difficiles à trouver. La Suisse est clairement en retard par rapport à la Maladie de Lyme, il est urgent qu’elle réagisse."

"J'avais 13 ans lorsque, en vacances avec ma famille, je me suis réveillé un matin avec la mâchoire bloquée, comme si j'avais serré les dents durant la nuit. Dès ce jour, des douleurs musculaires matinales sont apparues et se sont propagées progressivement dans tout mon corps, devenant incapacitantes à 17 ans.  Pendant des années, j'ai consulté de nombreux médecins sans succès. Mes tests médicaux ne révélaient rien d’anormal. À 18 ans, un spécialiste a enfin diagnostiqué une maladie de Lyme (Borréliose). Cependant, deux semaines de Doxycycline se sont avérées inefficaces et ont aggravé la situation. J'ai essayé de nombreux protocoles naturels, alternatifs et holistiques, passant par la médecine chinoise, des extraits de plantes (protocole de Buhner), et des jeûnes prolongés, sans succès.

Grâce à une meilleure hygiène de vie, j’ai pu faire certains progrès. J'ai suivi des régimes d’élimination, notamment un régime sans FODMAP, l’élimination complète de sucres raffinés, gluten, soja, alcool et autres, durant trois ans sans réel écart. En parallèle, j'ai arrêté de fumer et repris le sport, en particulier les exercices d’endurance, ce qui m’a permis de me débarrasser progressivement des douleurs physiques. Cependant, ces améliorations n'étaient pas suffisantes et j'ai stagné durant de nombreuses années. Être aussi restrictif sur chaque aspect de mon quotidien était très éprouvant. Je voyais mes amis profiter de leur vie, pendant que j'étais allongé la majorité de mon temps, à lutter contre les douleurs et la fatigue.

Aujourd’hui, à 25 ans, ma santé s'améliore grâce à la médication. J'ai repris mes études, bien que je ne sois fonctionnel qu’à 60%. Je viens d’être diagnostiqué d’une Babésiose par des analyses FISH effectuées aux États-Unis grâce conseils de l’association Lyme Suisse. Cette infection transmise par les tiques, non diagnostiquée durant toutes ces années, est sûrement la cause des mes symptômes restants. Je commence aujourd’hui un nouveau traitement pour cette infection avec optimisme."

"La prise en charge de la maladie de Lyme est extrêmement pauvre et subit une grande controverse en Suisse, et j’en suis la preuve vivante. Après une piqûre de tique (avec EM), je suis tombé gravement malade 6 mois après le traitement officiel de 2 semaines d’antibiotiques. Mes symptômes étaient tous d’une extrême violence, et aucun médecin ne m’a écouté car ma sérologie pour Lyme était “partiellement positive”. J’ai souffert durant des années de troubles cognitifs graves, troubles de la vue permanents, douleurs abdominales, vertiges, fatigue extrême, faiblesse générale, etc, au point où j’ai fini par penser au suicide.  De rares médecins en Suisse ont été d’accord de me croire, et ont essayé de me donner des traitements antibiotiques sur plusieurs semaines. J’ai connu une amélioration, mais pas de guérison, et la cause était très simple: il était essentiel de diagnostiquer et traiter TOUTES les infections présentes avec les bons tests et les bonnes combinaisons d’antibiotiques, ainsi que de résoudre tous les autres problèmes sous-jacents comme les troubles intestinaux, la détoxification, les carences en vitamines, etc. J’ai fini par envoyer mon sang à tester à l’étranger (REDLabs, TLab, IGeneX) et j’ai découvert que j’étais en fait infecté par plusieurs pathogènes, dont principalement Bartonella et Babesia. Seul le test FISH de Tlab a pu détecter mon infection à Babesia. À savoir que tous mes tests étaient négatifs en Suisse. Actuellement, je vais de mieux en mieux grâce au traitement antibiotique et antiparasitaire à long terme qui m’a été prescrit par un médecin à l'étranger membre de l’ILADS. Il fait partie des rares médecins qui acceptent d’utiliser des protocoles adéquats et qui correspondent à ce qui est utilisé dans les dernières publications scientifiques.”

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"Il y a une quinzaine d’années, j’ai été piquée mais à l’époque je n’étais pas sensibilisée aux piqûres d’insectes qui peuvent provoquer la maladie de Lyme. Les symptômes se sont manifestés peu à peu, d’abord sous forme d’un rhume, puis d’une grande fatigue qui s’est éternisée, puis des douleurs chroniques. J’ai donc fait un burnout pas seulement à cause des symptômes mais aussi dû au harcèlement dont j’ai été victime au travail ce qui a affaibli mon système immunitaire.

Il y a dix ans, j’ai commencé à avoir des difficultés motrices mais aussi cognitives. Un premier diagnostic de fibromyalgie a été posé faute de mieux. Pendant plusieurs années, j’ai été suivi par différents spécialistes pour essayer de trouver des solutions. J’ai tenté la prise de plusieurs médicaments comme des antiépileptiques, antidépresseurs, antidouleurs pour alléger mes symptômes, sans succès.

Fin 2023, j'ai été piquée une nouvelle fois et après avoir retiré une tique, mon médecin a fait un test qui s’est avéré positif et le diagnostic est tombé. Les antibiotiques ont diminué les douleurs et j’ai pu enfin dormir. Cela n’a hélas pas duré longtemps. Pour mieux comprendre ce nouveau diagnostic, j’ai rejoint différents groupes Lyme sur les réseaux sociaux et trouvé des témoignages touchants et beaucoup d’informations utiles dont le nom d’un médecin spécialiste qui me suit actuellement.

Mon état s’améliore peu à peu mais je suis consciente désormais que cette maladie me suivra toute ma vie et que les traitements sont conséquents et coûteux. Ce que je souhaite pour l’avenir c’est une reconnaissance de cette maladie comme handicapante, l’accès à un accompagnement adéquat et l’espoir de pouvoir vivre et non pas survivre. Je souhaite que les médecins soient formés systématiquement et qu’une unité soit créée afin de se concentrer sur l’évolution des co-infections et l’impact épidémique sur la population."