Qui sommes-nous ?
Lyme Suisse est une association à but non lucratif, fondée en 2024 par des patients et pour les patients. Son objectif est de partager les connaissances actuelles sur les maladies vectorielles ( maladie de Lyme, bartonelloses, babésioses, encéphalite à tique, etc) afin d'aider d’autres malades à mieux comprendre leur condition et à s'en sortir.
Il existe encore une grande guerre d’opinion concernant les maladies vectorielles, leur diagnostic ainsi que leur prise en charge. Cependant, ces aspects doivent impérativement être améliorés dans un avenir proche, face à l'augmentation constante du nombre de cas chaque année et à une littérature scientifique abondante et en plein essor.
Quels sont nos buts ?
1. Rendre l'information accessible aux malades
La majorité du contenu sur les maladies vectorielles est en anglais et souvent sous forme de publications scientifiques. Ce contenu n'étant pas accessible à tout le monde, nous nous sommes donné pour mission de simplifier, condenser et de traduire la littérature concernant le sujet.
L’un de nos principaux objectifs est de donner les clés nécessaires aux patients afin qu’ils puissent participer à tous les niveaux de la prise de décision concernant leurs diagnostics et leurs traitements. Nous encourageons toutes les personnes concernées par la maladie de Lyme et autres infections vectorielles (Bartonella, Babesia, etc) à devenir des défenseurs du changement pour eux-mêmes ainsi que pour d'autres patients atteints des mêmes maux.
2. Offrir un soutien direct à nos membres
L’expérience et le partage d’autres patients peut parfois s’avérer extrêmement utile dans le cadre de maladies chroniques. Nous proposons à nos membres des conseils par le partage de nos propres expériences, ainsi que celles d’autres malades que nous avons rencontrés, dans le but d’apporter un soutien direct aux personnes se retrouvant dans une impasse thérapeutique.
3. Partager l'information avec les diverses instances médicales suisses
Un de nos objectifs est de susciter l’intérêt du corps médical, des autorités sanitaires et des institutions formatrices au sujet des nouveaux moyens de diagnostic et de traitements pour les maladies vectorielles, et plus spécifiquement pour la reconnaissance de la chronicité et des traitements novateurs.
4. Soutenir les personnes en situation de précarité
De nombreuses personnes en situation de précarité (financière, intellectuelle et psychique) n'ont pas la possibilité de comprendre la littérature ni de s'offrir des consultations avec des médecins spécialisés. Elles n'ont pas non plus les moyens financiers d'assumer les frais de dépistage les plus récents, ni ceux liés aux traitements.
Lyme Suisse a pour but de créer un fonds d'aide afin d'apporter un soutien direct aux personnes atteintes de l'une ou de plusieurs de ces maladies vectorielles, qu'il s'agisse de celles n’ayant jamais pu être financièrement autonomes (comme les adolescents sous suivi psychiatrique) ou de celles ayant perdu leur emploi en raison des nombreux symptômes invalidants découlant de ces maladies.