Table ronde du HHS sur la maladie de Lyme (USA) : L’ère du déni médical est révolue

Aperçu de l'événement

La table ronde sur la maladie de Lyme organisée par le HHS (Department of Health and Human Services, l’équivalent américain du Département fédéral de la santé en Suisse) a marqué un tournant majeur dans la reconnaissance scientifique et institutionnelle de la maladie de Lyme chronique. Réunis en deux panels, patients, cliniciens, chercheurs, décideurs politiques et hauts responsables du HHS et du NIH (National Institutes of Health, l’équivalent américain de l’Institut suisse de la santé pour la recherche biomédicale) ont collectivement reconnu que la maladie chronique avait été ignorée ou prise en charge de manière inadéquate pendant des décennies. Ce large consensus, exprimé par des experts de multiples disciplines, signale un changement décisif, passant du déni à la validation, à la rigueur scientifique et à des actions concrètes. La table ronde s'est articulée autour de deux panels successifs abordant à la fois l'expérience des patients et l'innovation, offrant un panorama complet des défis et des solutions émergentes.

Cette reconnaissance de la maladie de Lyme chronique comme une maladie grave et multisystémique a ouvert la voie à des discussions allant des témoignages personnels de patients aux approches scientifiques de pointe, soulignant à la fois le lourd tribut humain et les possibilités de progrès transformateurs.

Premier panel : Patients, praticiens et partenariats

Lors de la première table ronde, des patients, associations, cliniciens et membres du Congrès américain ont décrit les nombreux cas de diagnostics tardifs ou erronés, de négligence médicale et d'invalidité de longue durée liés à la maladie de Lyme chronique. Ils ont souligné des décennies de résistance institutionnelle à la reconnaissance de la gravité de la maladie et ont insisté sur l'urgence d'améliorer les diagnostics, la prise en charge par les assurances et l'information du public.

Intervenants clés :

• Députés Chris Smith et Morgan Griffith : historique des efforts législatifs pour la reconnaissance et le financement de la recherche sur la maladie de Lyme.

• Dr Ben Nemser (Fondation Steven & Alexandra Cohen) : financement majeur de la recherche et approche centrée sur les patients.

• Rachel Markey, assistante médicale : observations cliniques sur le traitement de patients marginalisés.

• Dovie Honig, fondateur de Life for Lyme : témoignage personnel et plaidoyer.

• Dr Steven Phillips, clinicien-chercheur : expérience auprès de plus de 25 000 patients et plaidoyer pour la reconnaissance de l’infection persistante.

• Samuel Sofie et Olivia Goodreau : jeunes défenseurs des patients, parcours de diagnostic difficile et accès aux traitements.

• Dr Linden Hu (Université Tufts) : nouvelles approches scientifiques impartiales et repositionnement de médicaments.

• Dr Mehmet Oz : clarification sur la politique Medicare concernant la couverture de la maladie de Lyme chronique.

Deuxième panel : Les innovateurs

Le second panel s’est concentré sur les solutions scientifiques et technologiques : diagnostics avancés, modulation immunitaire, intégration des données, intelligence artificielle et apprentissage automatique appliqués aux maladies chroniques associées aux infections, y compris la maladie de Lyme.

Intervenants clés :

• Dr Robert Bransfield : conséquences neuropsychiatriques de la maladie.

• Dr Bruce Patterson : parallèle entre Lyme chronique et COVID longue.

• Dr Michal Tal (MIT) : solutions basées sur l’ingénierie et technologies de mesure avancées.

• Drs Alicia Jackson, Jay Bhattacharya, Stephanie Haridopolos, Kristen Honey (HHS & NIH) : nouvelles initiatives fédérales et priorités de recherche.

• Dr Anita Goel : plaidoyer pour une infrastructure technologique permettant la collecte de données de santé haute résolution et en temps réel.

Points clés à retenir

• Fin du déni institutionnel : la maladie de Lyme chronique est désormais reconnue comme une affection médicale grave.

• Défaillances diagnostiques : les tests actuels basés sur les anticorps sont souvent insuffisants pour détecter une infection persistante.

• Complexité de la maladie : affection multisystémique, souvent accompagnée de co-infections pouvant imiter ou déclencher des maladies auto-immunes ou neurologiques.

• Besoin urgent d'innovation : diagnostics par détection directe, analyses pilotées par IA, et traitements ciblant pathogènes et inflammation chronique.

• Paradigme centré sur le patient : l’expérience du patient est fondamentale pour la recherche, les politiques et le développement des soins.

• Politiques et financement : poursuite du programme LymeX, création de centres d’excellence, et clarification de la couverture Medicare pour la maladie de Lyme chronique.